Os golpistas também fizeram isso! Eles colocaram as mãos em campanhas SMA

Notícias Infantis Doença De Sma Pacientes Sma / by admin / January 25, 2021

Famílias de crianças com SMA organizam campanhas de ajuda à terapia genética, dizendo "Uma esperança". No entanto, os fraudadores aproveitaram esta oportunidade.

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Famílias que atribuem suas esperanças à terapia gênica para seus filhos com SMA, 2,4 milhões de dólares (17 milhões 650 mil liras) nos EUA, Campanhas uma atrás da outra para chegar ao tratamento mais caro do mundo na Europa, que é de 2,1 milhões de euros (19 milhões de liras) esta segurando. Algumas de suas campanhas contam com grande apoio de celebridades e empresários, enquanto outras não seguram suas mãos. Algumas famílias realizam suas campanhas de ajuda no exterior com o gerenciamento do 'go fund me' (site de arrecadação de fundos online).

Em nosso país, a permissão do governo é necessária para campanhas no âmbito da 'Lei de Cobrança de Ajuda'. Sem permissão, as famílias estão proibidas de compartilhar números IBAN. Enquanto as famílias tentavam fazer algo para salvar seus filhos, os fraudadores participaram das campanhas. Quando fraudadores que abriram contas falsas usando fotos de crianças com SMA recentemente coletaram dinheiro de benfeitores, as campanhas também foram examinadas. Öykü Elmalıca, de 23 meses, luta contra SMA em Ancara e Mira, de 28 meses, luta contra SMA Tipo 2 Fraudadores que abriram contas falsas usando as fotos de Lina Pala, dinheiro de benfeitores coletados. Percebendo a situação, as famílias entraram com queixa-crime em novembro passado. Explicando que são vítimas de pessoas mal-intencionadas, as famílias falaram com Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (paciente SMA tipo 1, pai de Eylül Öztürk de 17 meses): Nós nos inscrevemos na Hungria para terapia genética em Eylül. Eles nos aceitaram para tratamento. Recolhemos 1 milhão 380 mil euros do tratamento, que vale 2,1 milhões de euros, com a campanha. No entanto, recentemente, pessoas mal-intencionadas visaram campanhas de SMA. O compartilhamento de IBAN é proibido. As campanhas não podem ser feitas sem a permissão do governador. Antes era assim, mas depois dos incidentes de fraude as campanhas foram levadas em consideração. A campanha foi interrompida. De um lado, os fraudadores, do outro, os rumores sobre o tratamento que esperávamos.

Tuğçe Kurttekin (SMA paciente tipo 1 mãe de Poyraz Ali (3): Poyraz Ali foi diagnosticada com SMA quando tinha 6 meses de idade. Poyraz Ali pesa atualmente 12 quilos. Se pegasse mais 1,5 quilo, perderia a chance. Felizmente, arrecadamos o dinheiro do tratamento na campanha. Ele fará terapia genética. Atualmente, estamos preparando nossos documentos como outras famílias. Obtivemos respostas muito positivas com o medicamento Spinraza. Agora, se temos 1 por cento de chance, vamos atrás. Vamos tentar se vai funcionar ou não.